Аутизм — это заболевание, которое необходимо лечить, или расстройство, требующее коррекции? Как он формируется и проявляется? Что может сделать общество в решении проблем аутизма? Девять известных российских ученых и специалистов в области изучения аутизма ответили на вопрос о том, что для них является самым загадочным и удивительным в этом явлении.

• Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма:

— Самая большая загадка в поле аутизма и для меня, и для очень многих коллег, с которыми я общаюсь, — почему на этом поле столько противостояния и столько противоборства. Конечно, если говорить о проблематике аутизма, то здесь великое множество самых разных, несовпадающих групп интересов, масса возможностей для реализации конкурентных бизнес-проектов. Кроме того, тут и разнообразие социальной практики, и научных амбиций, и просто идеология…

Безусловно, аутизм – крайне сложное явление. Но ведь и онкология — это тоже сложное явление, и любое хроническое заболевание, которое не имеет единственной природы, единственной причины, единственной таблетки для лечения, оно тоже сложное и противоречивое. Тем не менее, на этих территориях все решается намного спокойнее, дружелюбнее, без попыток жестко противопоставить один "клан" другому.

Кто-то может сказать: дескать, это Россия, где в основе любого противостояния всегда лежат коммерческие интересы, борьба за распределение бюджетных и внебюджетных потоков, направляемых на проблематику аутизма.

Почему добродетельно намеренные силы, люди, группы, которые хотят творить добро и у которых приблизительно одинаковые задачи, в процессе своего движения к цели, начинают враждовать? У меня нет на это ответа. Загадка!

• Елена Багарадникова, РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт", член Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ:

— Меня как родителя мучает один и тот же вопрос: почему детей с аутизмом так много? Откуда этот взрывной, стремительный рост? И нет никаких предпосылок для того, чтобы этот ежегодный прирост на 10-15% уменьшился! При таких темпах к 2030 году у нас точно в каждой семье каждый второй ребенок будет с аутизмом. Мне кажется, ответ надо искать в другом месте. Безудержный рост аутизма связан с эволюцией, это несомненно. Связан с бурным развитием медицины, с появлением таких привычных для нас вещей, как, например, антибиотики. Мы воздействуем на природу, и при этом очень часто идем против природы.

Можно на проблему аутизма взглянуть и с другой стороны. У академика Сергея Капицы есть очень интересная работа, которая называется "История десяти миллиардов", которая посвящена демографии. Там есть данные, за которые я зацепилась. Капица приводит прогнозный график, математически точно рассчитанный, который показывает, что примерно лет через тридцать численный рост человечества остановится. Почему, ученый не объяснил. Еще одна загадка. Вероятно, у Капицы тоже не было ответа. А может, аутизм — это и есть та самая штука, которая остановит рост всего человечества?

• Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда "Обнаженные сердца", приглашенный профессор университета Нью-Мексико (США):

— Для меня, наверное, главная загадка аутизма заключается в том, что я, уже 25 лет занимаясь этой проблематикой, каждый год ловлю себя на мысли, что я ничего не понимаю в аутизме. Каждый раз я начинаю учиться заново, и вот это удивительно. Насколько все-таки аутизм сложная и комплексная вещь!

• Елена Черенева, директор Международного института аутизма Красноярского государственного педагогического университета:

— С проблемными детьми, которых с каждым годом становится все больше, я работаю 20 лет. И вдруг, в какой-то момент, меня словно накрыло, обожгло осознание того, что аутизм является некоей призмой эволюции человечества. И эта эволюция через какое-то время обязательно приведет к новому формату homo sapiens. Аутизм вообще, возможно, некий промежуточный, особый (переломный, а не патологический!) этап, который в будущем даст нам новые, удивительные перспективы развития личности и новые достижения.

Дело в том, что в теме аутизма скомпилированы очень многие проблемы, прежде всего детского развития и детско-родительских отношений, в этом смысле ребенок с аутизмом – лакмусовая бумажка общества, в котором все мы живем. Но такой ребенок – еще и своего рода катализатор всеобщего социального развития. Потому что, пытаясь адаптировать детей с аутизмом к жизни и ее многочисленным проблемам, нам приходится осваивать новые компетенции и знания, создавать новые технологии и форматы в развитии, обучении, коррекции и лечении таких детей.

• Ольга Богдашина, ассоциированный консультант Европейского Института детского образования и психологии (ICEP), международный эксперт по проблемам РАС в Международном консорциуме институтов Аутизма (Великобритания):

— Мы существуем с вами в одном физическом мире, а люди с аутизмом обитают в другом. В нашей с вами среде действуют законы Ньютона, в то время как люди с РАС живут по законам квантовой физики. Это, конечно, грубое сравнение, но надо понимать одну вещь: у детей и взрослых с аутизмом сенсорика работает абсолютно по-другому. Они видят не то и не так, как мы, у них свой – аутистический — язык, иные концепты, а потому их мир перцептуально получается абсолютно другим.

Уже 28 лет я пытаюсь свести, соединить эти два параллельных мира. И чем больше работаю над проблематикой аутизма, тем больше понимаю самою себя. Изучение аутизма – это средство самопознания. Аутизм – это не скучно, настолько все интересно и захватывающе! Но, пожалуй, самое удивительное заключается в том, что человек, отдающий себя людям с аутизмом, кардинально меняется в лучшую сторону. И главное — он становится добрым!

• Игорь Шпицберг, член Правления Международной ассоциации Autism Europe, руководитель Центра "Наш солнечный мир":

— Очень часто люди с аутизмом испытывают тяжелейшие, непереносимые страдания. И я не всегда понимаю, что является их причиной. Особенно если речь идет о невербальных людях с РАС, которые ничего не могут рассказать или как-то дать знать о своем состоянии. Но иногда даже "вербалы" не способны объяснить, почему им так плохо и так тяжело. Время от времени их жизнь превращается просто в ад.

А вот люди с аутизмом очень часто вообще не понимают, что с ними происходит. Они похожи на слепого человека, который вдруг оказался в комнате, где полно стульев или каких-то других препятствий. В любой момент можно споткнуться, удариться, упасть. И это состояние порождает чудовищное чувство тревоги, панику, страх… Как сделать так, чтобы дать зрение всем им, дать возможность видеть каждый стул? Увы, пока не знаю.

• Лариса Самарина, директор Института раннего вмешательства (Санкт-Петербург):

— Я недавно смотрела фильм "Расплата" про взрослого человека с аутизмом. Ему помогали всем миром, он был не плохо социализирован, получил хорошее образование. Но при этом ключевой дефицит такого человека — невозможность выстроить взаимодействие с другими людьми — у него остался. Откуда все эти трудности в коммуникации с внешним миром? Можем ли мы на это повлиять? И сможем ли в обозримом будущем? Лично моя точка зрения, что аутизм – однозначно не заболевание. Это множество накопившихся факторов, которые сложились, соединились воедино и, видимо, привели к каким-то качественным изменениям в генотипе человека, его развитии.

• Роман Золотовицкий, консультант-психолог, философ:

— Для меня главная загадка аутизма заключается в том, что ребенок, который чаще всего не разговаривает, который абсолютно не адаптирован, не приспособлен ко множеству самых элементарных вещей и отношений, ставит вызов всему обществу (чуть ли не всему миру!) самим своим способом мышления. Он требует от нас, чтобы мы посмотрели на мир совершенно другими глазами.

У нас нет ни науки, которая бы нам объяснила, что такое аутизм, ни надежных средств излечения, и в то же время есть четкий критерий нашего движения – сам ребенок. К сожалению, мы этим критерием еще недостаточно хорошо пользуемся.

• Татьяна Строганова, доктор биологических наук, руководитель лаборатории исследования аутизма МГППУ:

— Что меня больше всего поразило за последние годы, так это то, какими грандиозными шагами движется наука в понимании того, что лежит в основе аутизма. Сегодня человечество включились в настоящую гонку: во всем мире, на самых разных уровнях люди, занимающиеся аутизмом, пытаются понять, каким образом изменения внутренней механики развития влияют на нашу способность взаимодействовать с другими людьми.

Действительно, есть ребенок, который более-менее, неплохо развивается, во всяком случае, ничего экстраординарного до определенного возраста с ним не происходит. И вдруг с какого-то момента, в определенном возрасте (я сейчас говорю о классическом аутизме, а не о синдроме Аспергера, где выпадает совсем другой вариант течения аутизма), ребенок перестает развиваться или начинает развиваться аномально, и при этом существенной частью аномального развития становится его невозможность общаться с другими людьми, сверстниками, взрослыми.

И это представляет собой загадку: что стало причиной таких изменений? Подавляющее большинство моих коллег в России – психологи, врачи, дефектологи просто фиксируют сложившуюся ситуацию. Что есть, то есть, и потому их основной задачей становится коррекция аутизма, помощь детям с РАС, поиск путей, способных облегчить существование семьи и ребенка. Это очень благородная задача сама по себе, к тому же медицина пока, что называется, бессильна.

Но если мы будем в стране заниматься только этим, если мы будем по-прежнему твердить, что аутизм – не болезнь, что аутизм есть особый вариант дизонтогинеза, особый вариант аномального развития, особый вариант эволюции вообще, и если мы будем и впредь соревноваться в этих лингвистических спорах, то, боюсь, мы упустим главное. А главное заключается в том, что сегодня произошел настоящий переворот в понимании того, что такое аутизм, каковы механизмы его возникновения. Появился совершенно другой взгляд на проблему.

Прежде всего, аутизм – это болезнь, тут даже нечего спорить. Болезнь, как, например, фенилкетонурия, вызванная определенными генетическими нарушениями. Они приводят к тому, что определенные обменные процессы в организме дают сбой, что в свою очередь влияет на развитие мозга. Интересно, что как только мы поняли механику возникновения фенилкетонурии, она из "таинственного варианта развития" моментально превратилась в болезнь, которую, кстати, начали лечить. То же самое происходит сегодня с аутизмом. Более того, выясняется, что аутизм – это не просто болезнь, а множество болезней, объединенных в одну группу только по сходству одного единственного симптома – неспособности к социальному общению. Все! Во всем остальном это совершенно разные болезни — по этиологии, механизмам возникновения и, что интересно, по патогенезу. Соответственно, диагностироваться и лечиться они должны по-разному.

Приведу такую аналогию. Мы же не объединяем все болезни, которые характеризуются головной болью, в одну группу? Головная боль – всего лишь симптом, а вызывается она абсолютно разными причинами: тяжелой интоксикацией, менингоэнцефалитом, ишемией мозговых сосудов… И каждое заболевание лечится своими лекарствами.
Разумеется, можно попытаться все заболевания, связанные с головной болью, объединить в одну нозологическую группу. Но тогда и лечить всех будут одинаково, например, нурофеном… А много ли от него толку при том же менингоэнцефалите? Ну, разве только частично он снимет симптом.

Происходят вообще удивительные вещи. Подумайте только: прошло всего 15-20 лет, и мы, то есть, человечество, от этой полной беспомощности, полного удивления перед тем, что называется аутизмом, уже переходим к испытанию на животных моделях принципиально новых классов лекарств, предназначенных для определенной подгруппы болезней, которые входят в аутистический спектр. Это не может не потрясать.

Когда сегодня мне говорят, что на поле аутизма собрались и враждуют многочисленные кланы, я вынуждена с этим согласиться. К сожалению, это отражение плачевного состояния нашего (но не мирового) профессионального сообщества. Вообще, кланы – это культура консервной банки. Возможно, в определенной мере возникновение противоборствующих групп и связано с тем, что идет борьба за распределение денег, грантов… Но думаю, основная причина — в другом. Когда людям кажется, что какая-то проблема неразрешима (и в частности, проблема аутизма), когда они чувствуют бессилие и незащищенность перед вызовом Природы, они всегда начинают сбиваться в секты и кланы.

Как бы то ни было, я думаю, что в течение ближайших 20-30 лет, а может, даже раньше, мы начнем лечить аутизм.